Позиция?
Статус…?
Нещо друго...
Когато за първи път видях дете с аутизъм, аз самата бях дете.
Беше в един от епизодите на първи сезон на "Досиетата Х" и се разказваше за дете, което изписваше листове с нули, докато гледаше "белия фон" на телевизора. Всъщност няма да продължа по-нататък, защото не помня какво се случваше и без да искам бих могла да объркам онези, които биха искали да погледнат от любопитство епизода. Та когато се излъчваше този епизод, аз самата бях на... дванайсет, тринайсет или четиринайсет години (?)... Почувствах недоумение, любопитство и голяма доза състрадание, гледайки това момче и изолирания му свят. След години, когато бях станала майка на син, попаднах - случайно или не! - на един епизод на "Доктор Хаус" с аутистично дете. Тук обаче не знам кой сезон ще да е този епизод. Детето бе около осем или девет годишно и рисуваше вълнообразни линии, ежедневието му бе строго разграфено и дори помня, че обичаше да играе на електронна игра, никога не поглеждаше в очите и въртеше глава във всички посоки. Тогава вече на етапа от житейския си път, бях майка и изпитах почти физическа болка. Емпат съм и понякога всеки досег с реалния заобикалящ свят ми носи дискомфорт и емоционална фрустрация.
Сега като се замисля, се чудя колко неща от миналия ми живот са ме предупреждавали и дали съществува иронията и шегата на съдбата. Може би трябва да постъпя като Нео в "Матрицата" и да кажа, че не вярвам в съдбата, защото не ми харесва мисълта, че някой друг контролира живота ми. Може би тези въпроси съществуват само в мен и ще е нагло да говоря от името на всички, ето защо в по-долните редове ще разкажа само онова, което засяга в частност мен, моя живот, моят житейски опит и моето разбиране за нещата.
Родих дъщеря си в един слънчев спокоен ден на октомври 2015 година. Раждането бе тежко с асфиксия и плацента превия, която се оказа истинската катастрофа. 24 часа след раждането тя прекара в кувьоз с обдишване, а после бяхме и двете десет дни в неонатология. Именно там тя прекара бебешката жълтеница и там си я закърмих. Помислих си, че след преживения ужас, това ще е края, но не би... Тя проходи нормално и я захраних точно като батко ѝ. Във физическо развитие и досега е напълно нормална, но до там. Няма да задълбавам навътре, пък и вярвам, че никой няма да му е толкова интересно да разбере всичко онова, което прави дъщеря ми различна от другите деца. Само ще добавя основното: Аутизмът бе регистриран още през третата ѝ година, когато я заведох в Психодиспансера в Пловдив и тя премина през ЛКК от психолог, психиатър и логопед, ала всъщност първите симптоми се появиха още в ранна детска възраст, още преди да бе проходила. Изявяваха се в стереотипно нареждане на играчки и едни и същи детски филмчета. Риплей нон стоп до втръсване. До този етап дъщеря ми, а в това число и аз, сме били на среща с толкова много психиатри, психолози и невролози, че съм убедена: повечето хора дори не знаят за всички процедури и прегледи, задаване на въпроси, попълване на анкетни листове и класифициране по европейска система. В момента е в четвърти клас, инвалидизирана от ТЕЛК комисия с 85 процента и отпуснат личен асистент. Напуснах работа и от няколко години работя от вкъщи за нея и с нея.
Тази информация няма за цел да проси някакво съчувствие или да изисквам определена подкрепа. Това е голата истина и в началото ми бе трудно да повярвам коя съм и каква съм. Изпитвах ужас от новата си роля и бях на кръстопът. Може би точно тогава се нуждаех от помощ, но не за дъщеря ми, не! Нуждаех се от помощ за мен самата, за да се справя с онова, което ми бе непознато, стряскащо и демотивиращо. Помислих си: "Каква ирония! Каква ужасна, брутална, жестока шега!" Онова, което гледах по телевизията и ми се струваше невъзможно, се бе случило на мен. Премаза ме като връхлитащ влак и остави останките ми на релсите, а около мен нямаше хора, които да ми помогнат да осъзная случващото се.
Всъщност няма да лъжа, и досега не виждам подкрепа. Всички около мен - близки и не толкова близки, не виждат проблема. Те са на мнение, че нищо от онова, което представлява дъщеря ми, е реално. Склонни са напълно да отхвърлят цялата симптоматика на аутизма с доводи като "глези се, трябва ѝ бой и наказание или че просто се е качила на главата ми". Колкото и пъти да казвам за кризите ѝ и автоагресията, която тя проявява в различни моменти, явно никой не може да повярва. В момента, докато пиша това, се усмихвам. Защо пък не! Хората обикновено не разбират онова, което не им е на главата. Повтарят: "Съчувствам ти!", а понякога може и да пролеят сълзи, но е толкова лицемерно, че предпочитам изобщо да не получавам такава реакция. Достигнах до етапа, в който помощ от околните не ми трябва, пък и не търся. Осъзнах нещо, което съм склонна да споделя тук в тези няколко реда: израснах и пораснах заедно с аутистичната ми и красива дъщеря. Няма значение кой ме подкрепя и кой не, кой ме разбира и кой ме сочи с пръст... Истината е, че не ми дреме изобщо за обществото и мнението му за дъщеря ми, нейния живот, моя живот или моите решения. Може би тя е лекарството, което ми бе нужно, за да разбера аз самата, че нямам нужда от другите, нито пък те от мен. Вписваме се в обществото, доколкото е възможно, ала всички други връзки са скъсани и отрязани. Някои - преднамерено от мен. Други - от хората, които се склонни да сочат и да се подиграват.
Преди време една приятелка ме попита: "Миме, защо не напишеш книга за Албена и целия път, по който си минала?" и едва сега осъзнавам, че няма никакъв смисъл от подобна книга. Разстройствата тип "аутизъм" са над 300 вида и доколкото ми е известно в нашето онлайн общество може да намерите хиляди източници за осведомяване. Има и такива книги тип "семейна хроника" с описания път, така че на този етап не желая да ставам поредната, която пише за това състояние. Не, благодаря!
Помните ли, в началото писах за Нео и предопределената съдба? Вярвате ли в нея? Е, тук ще ви шокирам, като призная още нещо. Снощи след десет и половина седнах на задника си и реших да напиша едно късо разказче, чиято идея ме дразнеше повече от седмица. Не бих желала да навлизам в подробности, само ще кажа, че главните ми герои бяха деца. Единият бе от аутистичния спектър, а другият имаше синдром на Даун. Завърших го около 00:30 часа на 21 март, а тази сутрин, съвсем изненадващо ресурсната учителка на дъщеря ми изпрати 20 снимки, които бе направила, докато са изработвали табло с отбелязани рисунки за Празника на хората със синдром на Даун. Отбелязва се днес и аз бях... шокирана. Идея си нямах, а ето, че бях написала разказ, който можеше да чества рождения си ден съвсем спокойно. Ирония? Сарказъм? Друг ли контролира живота ни? Не знам.
Разказът ми се казва "Шегата" и тепърва му предстои редакция.
Никога няма да мога да разбера изцяло духовете, които ме ръководят буквално, когато пиша. Мисля, че трябва да им благодаря за всичко, което правят в моя живот.
Дали все пак всички сме в матрицата и дали всичко е контрол? До колко контролираме живота си и решенията? Чудя се. И наистина ли желая да научавам истината? До колко съм готова за нея? А може би ми трябва още време да порасна съвсем, да измина предопределения ми път, да напиша онова, което е било запланувано в кода на матрицата. Да се усмихвам и да приемам иронията и шегата, като част от по-големия план. Каквото и да ми готви утрешния ден, се надявам да го посрещна с усмивка, търпение и сила. Мисля, че да имаш дете с аутизъм не е наказание, а благословия. Виждаш света по различен начин, склонен си да пречупиш клишета и стереотипи и живееш. Да, живееш с всяка клетка на собственото си тяло! Дишаш с двата си дроба! И виждаш със широко отворени очи! Съзерцанието винаги ми е носило радост и предполагам от тук нататък единственото, което ми остава е да се УСМИХНА!
21 МАРТ! МЕЖДУНАРОДЕН ДЕН НА СИНДРОМА НА ДАУН!
Няма коментари:
Публикуване на коментар